У Мелании Задорожней редкое генетическое заболевание — прогерия (синдром Хатчинсона-Гилфорда). Она стареет в восемь раз быстрее обычного человека, а средняя продолжительность жизни таких детей — всего 14 лет. Из-за болезни у неё нет волос и характерная внешность: большие глаза и маленькая нижняя челюсть.
Дети с прогерией имеют нормальное интеллектуальное развитие. «Я вижу, как уверенность дочери с каждым днём укрепляется. Несмотря ни на что, не надо прятать своих детей. Надо реализовывать их потенциал. У Меланьи очень много друзей. Есть даже те, кому за сорок. И это не мои друзья, а её», — смеётся мама Оксана Буянова.
Вот только белок их организм практически не усваивает, поэтому мышцы нарастают очень медленно. Но за этим всем скрывается невероятно активная и смешливая девчонка. Она — модель, блогер и обладательница настоящей короны. Её историю мы и хотим рассказать читателям «Городского репортёра».
Абсолютная чемпионка
В легкоатлетическом манеже ДГТУ оживленно: идет второй день спортивных игр «Лига победителей». Людей много. Шумно. Эти соревнования — особенные, они объединяют детей, победивших онкологические заболевания. Организатором выступил благотворительный фонд «Дарина». Благодаря десяткам волонтеров гости и участники могут ориентироваться в пестрой толпе.
Признаюсь честно: увидев Меланию, я замерла. Долго не решалась подойти, просто стояла в стороне, наблюдая за тихим общением маленькой семьи — мамы, папы и дочки. В голове проносились сотни вопросов: как начать разговор? Какие слова подобрать? С каким лицом подойти, чтобы это выглядело уместно?
Спустя пять минут молчаливого наблюдения за семьей, я всё же решилась:
— Я бы очень хотела написать статью о вашей дочери. Вы не против?
— Хорошо. Ой, Вы извините, сейчас грамоты вручать будут, — ответила мне мама Оксана.
Наступила кульминация соревнований — церемония награждения. Мелания стала абсолютной чемпионкой в индивидуальном зачёте, взяв первые места сразу в четырех дисциплинах: беге, дартсе, стрельбе и плавании. Девочка от радости крутится, гримасничает и совсем не стесняется быть смешной. Кажется, что её очень радует, когда все вокруг веселятся.
В плавании Мелания чувствует себя максимально уверенно. Секрет успеха — в упорных тренировках: четыре – пять раз в неделю, несмотря на то что семейному бюджету это дается непросто.
— Раньше мы занимались дважды в неделю, но прогресс шел медленно. Как только увеличили нагрузку вдвое, результат не заставил себя ждать, — делится радостью Оксана. — Была бы возможность, ходили бы каждый день. Выходит дорого — 20 тысяч рублей в месяц. По сути, на это уходит вся пенсия Мелании по инвалидности, но оно того стоит.
— А что это за бассейн такой особенный? — интересуюсь я.
— Нам подходит далеко не каждый, — объясняет мама. — В обычных, «бюджетных» вариантах вода для дочки слишком холодная. Мы нашли место, где поддерживают 32-33 градуса. Это идеальная температура. У таких деток практически нет подкожно-жировой клетчатки, они замерзают мгновенно.
У мамы Оксаны Мелания – самая младшая дочь: старшей Александре — 23 года, средней Софии -12.
— София – это то звено в нашей семье, которое заставляет двигаться, когда совсем не хочется. Она стимулирует Меланию выходить из кокона. В первый день соревнований мы были втроём с 9 утра до 9 вечера. А в воскресенье София не захотела идти. Мелания тоже стала противиться, но на мероприятие собирался папа. А его она любит больше всех на свете. Очень хотелось порадовать его. Побыть вместе – это большая редкость для нашей семьи, — делится своей радостью Оксана.
Чтобы обеспечить семью, Игорь проводит за рулем такси почти всё своё время. Финансовая ноша нелегка: ипотека, кредит за рабочую «лошадку», дорогостоящие витамины для Мелании. Жизненно важный препарат сейчас предоставляет фонд «Круг добра» — без их поддержки семье пришлось бы отдавать еще по 50 тысяч в месяц.
Кажется, Игорь готов вынести всё, но иногда силы и понимание заканчиваются. Мужчине нет и пятидесяти, но его волосы абсолютно белые. Наверное, гены…
— Как-то вез батюшку, — вспоминает Игорь, не скрывая старой боли. — Спросил его прямо: «Мы-то взрослые, а её, ребенка, за что?» Он ответил: «Ей там зачтется. В храм надо ходить». Я тогда отрезал: «Как только узнал о диагнозе ребёнка, так и перестал ходить».
Игорь замолкает и добавляет тише:
— Бывает, сяду в машину и заплачу. А потом заведу мотор и еду работать.
Наш разговор тет-а-тет прерывает Мелания. Она хочет поиграть с папой, чтобы он был только с ней и никого больше.
— Хочу Вас попросить: не пишите о нас с жалостью, — говорит Оксана. — Мне бы очень хотелось, чтобы отношение в обществе к таким детям изменилось. Посмотрите, как поменялось восприятие малышей с синдромом Дауна. Раньше от них шарахались, показывали пальцем, а сегодня они снимаются в кино. Я верю, что и нашу Меланию однажды перестанут воспринимать только через призму её необычной внешности. Хотя те, кто узнаёт её поближе, думают иначе.
Есть надежда
Восьмилетие Мелании уже не за горами, а она до сих пор вспоминает прошлый день рождения. Тогда кондитер и аниматор объединились, чтобы устроить девочке праздник просто так, от чистого сердца. Семья не привыкла к роскоши, и для них важен не масштаб подарка, а внимание и искренность тех, кто старается сделать жизнь Мелании ярче.
— Подаренный электровелосипед решил вопрос с мобильностью, а хороший телефон открыл творческие горизонты. Глядя на то, как здорово дочка получается на видео, я решила: нам нужна своя страница. Так Мелания и стала блогером.
В виртуальном сообществе Ростова быстро заметили необычную позитивную девочку: сегодня с Меланией встречаются местные селебрити. Её приглашают сниматься для рекламы.
— Мы выбрали псевдоним Мелания Винки в поддержку нашей подруги из Новосибирска, Ани Корчагиной (Ани Добби) — у неё такой же диагноз, — рассказывает Оксана. — Поначалу я дополняла образ Мелании эльфийскими ушками, и они смотрелись настолько органично, что многие верили, будто они настоящие.
У девочки удивительное чувство ритма: на видео в блоге видно, как она интуитивно чувствует музыку, ускоряясь или замедляясь точно в такт. Этот талант открыл ей двери в мир моды.
— Если есть возможность, мы участвуем в показах, — делится мама. — Для обычных детей участие стоит от 8 до 13 тысяч рублей, но нас приглашают бесплатно. На одном из показов они были вместе с сестрой.
Мелания — настоящая королева подиума. Недавно её голову увенчала заслуженная корона — признание не только красоты, но и невероятной внутренней силы.
— Когда я узнала о диагнозе ребёнка, мне сказали, что вы единственные в России. Но я стала искать и нашла сообщество, которое организовала мама ребёнка с таким диагнозом. Она нас всех и объединила. И продолжает объединять, хотя её ребёнка уже нет в живых.
Но самая заветная мечта семьи Задорожних — это поездка на международные клинические исследования инновационного препарата, способного замедлить процесс старения.
— Информацию держат в секрете, конкретики почти нет, — делится Оксана. — Всё узнаем только на месте. Но сама эта возможность дает нам надежду.
Глядя на Меланию, понимаешь: её история — это не про болезнь, а про то, как важно быть увиденным и принятым. И пока папа Игорь крутит руль такси, а мама Оксана ведет блог «эльфийской принцессы», мир вокруг них понемногу меняется. Мелания Винки уже не просто «редкий случай» из медицинской энциклопедии. Она — модель, блогер и человек, который учит нас ценить каждый прожитый миг.
Было интересно? Хотите быть в курсе самых интересных событий в Ростове-на-Дону? Подписывайтесь на наши страницы в ВКонтакте и канал в ЯндексДзен и Telegram.
Вы можете сообщить нам свои новости или прислать фотографии и видео событий, очевидцами которых стали, на электронную почту.
