В Ростове прошел «круглый стол» по вопросам усовершенствования государственной политики в области лечения пациентов с редкими заболеваниями, по итогам которого подготовили с резолюцию с предложениями, в частности, внести все препараты для лечения редких заболеваний в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
В «круглом столе», организованном Национальной ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», приняли участие представители министерства здравоохранения Ростовской области, ученые и врачи из Краснодара, Ставрополя и Ростова.
Как пояснила президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, подобные «круглые столы» проходят по всей России, всего запланировано 15 мероприятий. Основной целью станет формирование единой государственной политики в области редких заболеваний в России, создание стабилизационной финансовой базы. По итогам каждого “круглого стола” участники готовят резолюцию с предложениями, которые потом направят в правительство, Госдуму и минздрав РФ.
По итогам обсуждения в Ростове участники «круглого стола» отметили важность четкого ведения регионального сегмента Федерального регистра больных редкими заболеваниями, а также предложили включить все препараты для лечения таких заболеваний в список ЖНВЛП, что поможет зафиксировать цены и снизить затраты на их приобретение из федерального и регионального бюджетов. Кроме того, специалисты рассказали о необходимости расширить бесплатную диагностику редких болезней, а также формировать аргументированные запросы на софинансирование из федерального бюджета расходов субъектов РФ на эти цели.
В мире на сегодня известно около 7 тыс. редких заболеваний, 50% больных — это дети. В России в перечень редких входят порядка 220 заболеваний. По словам руководителя Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елены Красильниковой, в России в федеральном реестре значатся 16 099 пациентов с редкими заболеваниями, чуть более половины из них — дети. В ЮФО — это 610 человек, по сравнению с 2014 годом их количество выросло на 32%. В основном расходы по обеспечению пациентов лекарствами берут на себя региональные бюджеты. Как сообщила начальник отдела лекарственного обеспечения населения и организации фармацевтической деятельности фармацевтического управления минздрава Ростовской области Ирина Фоменко, в регионе сегодня зарегистрирован 281 пациент с редкими заболеваниями.
Было интересно? Хотите быть в курсе самых интересных событий в Ростове-на-Дону? Подписывайтесь на наши страницы в ВКонтакте и канал в ЯндексДзен и Telegram.
Вы можете сообщить нам свои новости или прислать фотографии и видео событий, очевидцами которых стали, на электронную почту.
