Семь лет назад, когда случилась долгожданная беременность, будущая мать и подумать не могла, что через три года её сыну поставят диагноз «атипичный аутизм». И так далеко, буквально в другой жизни, останется её успешная управленческая карьера, планы на будущее, отец её детей.
В материале «Городского репортера» — честный рассказ матери ребёнка с расстройством аутистического спектра. Это попытка изменить отношение к «другим» людям, которых, согласно мировой статистике, рождается всё больше.
Настоящий богатырь
В истории первые случаи, похожие на расстройство аутистического спектра, были зафиксированы ещё в 18 веке. Однако научное обоснование этому явлению дал в 1943 году американский психиатр Лео Каннер. Он описал «ранний детский аутизм». Через год в Европе выделил «аутистическую психопатию» австрийский педиатр Ганс Аспергер.
Сейчас деления на синдромы нет. В медицине появилось общее понятие — расстройство аутистического спектра (РАС). Это группа нарушений развития нервной системы, которая характеризуется трудностями в общении с другими людьми, ограниченными интересами и стереотипным поведением. РАС проявляется в раннем детстве (обычно до 3 лет) и сохраняется на всю жизнь, охватывая спектр состояний от легких до тяжелых.
«Важно понимать, что стать нормотипичными такие дети не смогут никогда. Это не болезнь, которую можно вылечить. Это особенность устройства нервной системы. Поэтому, чем раньше начнётся развитие у таких детей компетенций, навыков, тем лучше они смогут встроиться в современное общество», — рассказывает психолог Александр Левин.
По данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм выявляют примерно у каждого сотого человека, а это примерно 67 млн. человек. Причем у мальчиков это состояние диагностируют чаще.
В марте Арсению Головинову исполнилось 6 лет. Он родился настоящим богатырём – 5 килограммов. Врачи не считают гигантский плод нормой и осторожничают с оценкой новорождённого по шкале Апгар — международной системе оценки состояния младенца в первую и пятую минуты жизни, которая учитывает цвет кожи, пульс, рефлексы, мышечный тонус и дыхание. Но это был не тот случай: специалисты поставили идеальную оценку — 10 из 10.
«У ребёнка было тазовое предлежание, поэтому врачи решили сделать кесарево сечение. Всё было хорошо. Выписали на третий день. Развивался Арсений нормально: в 7 месяцев начал сам сидеть, в 10 – ходить. Около года «пошли» первые слова. Ближе к двум подходил к коляске, где была наклеена буква А, называл её и говорил слово «автобус». «Мишка косолапый» рассказывал наизусть», — вспоминает Анна Головинова полные радости и приятных хлопот времена.
Новость о второй беременности не стала для женщины сюрпризом: возраст все-таки уже «поджимал» – 37 лет – и так хотелось многое успеть сделать для своих малышей. Когда в семье родилась дочь Катя, Арсению было без малого два года. А через несколько месяцев мальчик перестал смотреть матери в глаза.
«Первым признаком, что что-то с ребёнком не так, является отсутствие прямого контакта глаза в глаза. В маленьком возрасте, когда нормотипичным деткам говорят: «Иди ко мне», они подаются тельцем, сучат ножками, тянут ручки, лепечут. У малышей с расстройством аутистического спектра таких проявлений нет. Они не реагируют на своё имя, не любят, когда их пеленают, не следят глазками за игрушкой, не играют в «ладушки», не повторяют движения за взрослыми. Некоторые дети не хотят мыть голову и стричься. Есть пример, когда ребёнок по три месяца ходит с грязными и нестриженными волосами, потому что есть страх. Даже звуки дождя или мягкие игрушки могут наводить на таких детей ужас. Их страхи необычны», — рассказывает детский психолог Светлана Маркушина, стаж работы которой почти 30 лет.
«Сейчас врачи стали больше выявлять детей с расстройством аутистического спектра, так как стали совершенны способы диагностики. Причин развития РАС у детей может быть много: это риски, связанные с течением беременности, процессом появления ребёнка на свет, генетическими предпосылками, которые могут приводить к сложностям в развитии социальных навыков и коммуникаций. Учёные склоняются к тому, что всё действует в комплексе», — поясняет психолог Александр Левин.
Одним из самых современных инструментов первичной проверки является тест тест M-CHAT-R/F. Эта простая анкета помогает родителям объективно оценить реакции малыша и понять, есть ли повод для беспокойства. Тест не заменяет врача, но с высокой точностью определяет риск развития аутизма на ранних этапах.
«На детской площадке Арсений раздевался догола. Естественно это вызывало у окружающих шок, недоумение, осуждение: «Воспитывать надо ребёнка!» Но ведь каждому не объяснишь, что у тебя особенный ребёнок, который идёт без чувства страха на движущийся поезд, автомобили, и это я считаю большей проблемой. Меня не покидает чувство тревоги за безопасность сына», — не скрывает своих переживаний Анна Головинова.
Анна воспитывает детей вдвоём с мамой Маргаритой. Бабушка занимается развитой не по годам внучкой Катей. В свои 4 года девочка занимается гандболом, бегло читает и изучает английский. А ещё у малышки чуткое сердце. Однажды Катя предложила близким помолиться за Арсения, чтобы тот научился говорить.
«Дочка понимает, что братик не такой как все. Но дети между собой хорошо ладят. Арсений не обижает сестру», — рассказывает Анна.
Со временем женщина научилась искусству маленьких шагов — жить настоящим, не загадывая на годы вперед. Сегодня она радуется тому, что другим кажется обыденным: Арсений научился сам кататься на качелях, надувать мыльные пузыри и дожидаться своей очереди и выдерживать 15 минут занятия с психологом. За этими простыми действиями стоит колоссальный труд. При поддержке специалистов благотворительного фонда и нейропсихолога удалось справиться с тяжелыми поведенческими нарушениями, которые длились годами: Арсений перестал раздеваться догола и остались в прошлом навязчивые привычки.
Быт семьи Головиновых подчинен строгому контролю. Ничего лишнего – максиму пространства для подвижных игр. «Наша квартира больше похожа на спортзал — всё лишнее заперто на ключ, даже еда, — делится Анна. — Сын совсем не чувствует сытости. Из-за побочного эффекта одного из препаратов аппетит стал настолько неуправляемым, что ребёнок мог отобрать еду даже у уличных животных». Для кого-то эти пугающие подробности — шок-контент, а для Анны ежедневная реальность, в которой она продолжает бороться за развитие своего ребенка.
Но ведь у матери детей двое. И у второго ребёнка тоже есть потребности. «Дочка просит показать ей море. Но вот для Арсения, который хорошо плавает, такое путешествие пока опасно. У сына нет страха глубины. То есть он всё время будет плыть вперёд, а вернуться назад не сможет», — поясняет собеседница.
Анна привыкла решать проблемы по мере их поступления, в том числе и финансовые. Государственных выплат (пособие по инвалидности — 25 тыс., по уходу за ребёнком — 11 тыс. и детские — 18 тыс. рублей) хватает лишь на самое необходимое. Значительную часть расходов на дорогостоящую реабилитацию Арсения берут на себя благотворительные фонды. Но главное для Анны — ощущение, что она не одна, и в трудную минуту всегда найдется рука помощи.
Жизнь как будто заранее подготовила женщину к трудностям, сделав однажды так больно, что, казалось, уже ничто не сможет быть более разрушительным: «За несколько лет до рождения сына я потеряла первенца – вот что было для меня огромной трагедией. Сейчас я вижу, как растут мои дети. Да, сын с особенностями, но он живой. Мои дети рядом со мной – и это самое главное».
Психолог Александр Левин считает, что это утверждение можно несколько расширить: «Мы есть -и это уже счастье. Вокруг инвалидности строится много стереотипов о вечном преодолении. Уверен, что даже обычному человеку, не только с особенностями, нужно развивать свой потенциал, чтобы чувствовать себя счастливым, а не превращать свою жизнь в марафон и вечный бег с препятствиями – просто быть и всё».
История Анны Головиновой — это свидетельство того, как из ежедневных усилий складывается тихий подвиг материнства. За каждым таким шагом стоит невидимая борьба за будущее ребенка и преодоление самого главного страха: «Что с ним будет, когда меня не станет?». Этому вопросу подчинена жизнь тысячи матерей особенных детей, чье мужество часто остается незамеченным, но именно оно меняет мир, делая нас милосерднее.
Фото Арсения Головинова публикуются с письменного разрешения его матери, Анны Головиновой.
Было интересно? Хотите быть в курсе самых интересных событий в Ростове-на-Дону? Подписывайтесь на наши страницы в ВКонтакте и канал в ЯндексДзен и Telegram.
Вы можете сообщить нам свои новости или прислать фотографии и видео событий, очевидцами которых стали, на электронную почту.
