Оля Ермакова, рыжеволосая одиннадцатилетняя девочка, мечтает побывать в Париже, увидеть рассвет на берегу океана, освоить профессиональный фотоаппарат, стать редактором глянцевого журнала. А еще она очень хочет учиться в обычной школе и жить простой детской жизнью, которая сейчас для Оли недосягаема, как сказочная далекая планета. А реальность для нее — это многомесячные пребывания в больницах Ростова-на-Дону и Москвы, начиная с четырех месяцев, две операции по удалению опухоли (тимомы), многочисленные реанимации, длинный список диагнозов (миастения, генерализованная форма с бульбарными нарушениями, тромбофилия, бронхиальная астма, тяжелое течение с дыхательной недостаточностью первой степени) и ожидание новой операции в Германии по удалению вновь появившейся тимомы.
Обычный день у Оли начинается с того, что с помощью мамы и сильнодействующих лекарств она приходит в себя. Оля просыпается уже уставшей из-за миастении — редчайшей неизлечимой болезни, вызывающей сильнейшую усталость, когда даже для того, чтобы сделать маленький шаг — требуется приложить усилия. «Два раза в год мы лечимся в Москве в РДКБ у замечательного доктора — единственного в России специалиста по детской миастении, — говорит Лиза. Лечение приносит свои результаты и я верю, что нам удастся стабилизировать болезнь». После завтрака вместе с мамой или сестрой Оля идет гулять с собакой — это ее обязанность, которую она выполняет по мере возможности. Такса Туборг появилась у Оли не просто так, а по совету врача — прогулки с ней стимулируют двигательную активность девочки, что ей жизненно необходимо. После прогулки Оля отдыхает — читает, смотрит фильмы, общается с друзьями по Интернету. Открытость, общительность, яркость и разносторонние интересы притягивают к Оле многих людей. Правда из-за болезней, дружеское общение происходит исключительно в Интернете.
Оля старается и любит помогать маме по хозяйству. «Конечно, многого ей делать нельзя, — говорит Лиза, — но вытереть пыль, почистить пару картофелин она может. Я стараюсь приучать ее к самостоятельности, насколько это возможно».
У Оли замечательная семья: старшая сестра Юля, бабушка и мама. Когда я разговаривала с Лизой, меня не покидало чувство восхищения и глубокого уважения — сколько мужества, позитива и доброжелательности у этой героической мамы!
«Рождение Оли меня очень изменило, — рассказывает Лиза. Когда мы в четыре месяца первый раз попали в больницу, врачи предупредили меня, что в дальнейшем нас будут ждать серьезные проблемы. Сначала я не верила в это: не может такого быть, у меня совершенно здоровый первый ребенок, у меня всегда все складывалось хорошо! Но со временем гордость и самолюбие ушли, зато появилось огромное желание бороться за жизнь своей дочери. За долгие месяцы, проведенные в больницах, я стала лояльнее относиться ко многим вещам, научилась слушать людей. У меня полностью изменился круг общения: прежние друзья исчезли, зато появились замечательные новые — такие же родители тяжелобольных детей. Мы общаемся в Интернете, иногда устраиваем встречи, на которых никогда не говорим о болезнях, только о достижениях наших детей, о том, что все обязательно будет хорошо. Испытания, которые выпадают родителям больных детей, делают их человечнее, терпимее. Мы поддерживаем, помогаем друг другу по мере возможностей. Понимание того, что ты не одинок придает силы и укрепляет веру в лучшее».
Лиза очень старается приблизить Олю к привычной детской жизни. Когда девочке исполнилось семь лет, Лиза подала заявление в обычную школу, видя огромное Олино желание общаться с детьми и надеясь, что положительные эмоции придадут ей сил. В основном, Оля занималась дома, но когда чувствовала себя хорошо, то на 2–3 урока приходила в школу. А мама в это время гуляла рядом, чтобы в случае резкого ухудшения Олиного самочувствия быстро прийти на помощь. Но из-за многомесячных стационаров обучение не складывалось. Лиза искала разные решения, и в итоге они остановились на дистанционной форме обучения. Олю обеспечили компьютером «Макинтош», сканером, принтером, веб-камерой, выходом в Интернет — всем, что необходимо для учебы. «Тут все, как в обычной школе, — говорит Лиза.
Полноценные уроки, оценки, домашние задания, перемены, настоящий класс, пусть и из трех человек». Сейчас Оля перешла в пятый класс, занимается с удовольствием, очень любит русский язык и урок окружающего мира. А еще уже три года Оля учится в музыкальной школе по классу фортепьяно. Эти занятия помогают развивать и укреплять руки — из-за болезни они сильно ослаблены.
Олю очень увлекает компьютер: она с большим интересом разбирается в разных программах, делает презентации, осваивает компьютерную графику. У девочки очень хорошо развито цветовое восприятие и с помощью графических программ она создает колоритные абстрактные рисунки. Со своими проектами Оля участвует в конкурсах и побеждает!
«В прошлом году на лето Оле задали сделать работу на тему „Чем славится Россия?“ — рассказывает Лиза о первом конкурсе дочки. — Мы вместе с ней размышляли над этим вопросом. Оля выбрала наши церкви с их золотыми куполами, которых больше нет нигде в мире. Она столько информации изучила, столько фотографий пересмотрела! Сама пришла к выводу, почему новые церкви „холодные“ и не уютные — их ведь строят, не соблюдая прежних канонов. Олю очень волновал вопрос: почему старые церкви не восстанавливают? В итоге дочка сделала видеопрезентацию, которая победила в школьном конкурсе. А потом учительница по информатике предложила ей участвовать в областном конкурсе „Информационные технологии в образовании 2010“.
Сначала мы очень сомневались — стоит ли участвовать, ведь проект еще „сырой“ и участники в основном старшеклассники, а Оле всего десять лет. Но потом все-таки решились: Оля доработала презентацию, причем я помогала ей только с информационной частью, вся техническая сторона, концепция, подбор фотографий — это только Олина заслуга. Известие о том, что Олька победила, застало нас врасплох.
Прошло десять дней после реанимации, состояние было тяжелое: повторяющееся тромбозы, угроза потери зрения. Но несмотря ни на что мы решили поехать на вручение призов и на защиту проекта. Оля очень волновалась, говорила всего четыре минуты и очень тихо. У всего зала были слезы на глазах, потом к нам подходили разные люди, просили разрешения использовать проект на уроках в школах. Мы получили столько положительных эмоций!»
В мае 2011 Оля участвовала в новом конкурсе, для которого подготовила презентацию о соборе святого Петра и Павла в Ватикане. Здоровье не позволяло ей приехать на защиту, и тогда был организован телемост. «Оля очень волновалась, — рассказывает Лиза, — и накануне защиты мы с ней поговорили, и я убедила ее, что даже если ничего не получится, то это совсем не страшно, ведь главное она уже сделала. На что Олька сказала: „Мама, я выиграю этот конкурс для тебя!“ И она сделала это! А теперь я должна выиграть для нее операцию в Германии».
Эта операция по удалению тимомы сейчас жизненно необходима для Оли. Опухоль расположена в шее рядом с важнейшими сосудами шеи. Сдавленные опухолью, они тромбируются и страшно представить, чем может закончиться очередной тромбоз (Оля уже перенесла несколько тромбозов яремной вены, которая обеспечивает отток крови из головы). Врачи в России при всем своем желании не могут помочь Оле — нет необходимого оборудования, нет узких специалистов, которые могут работать сразу со всем комплексом Олиных диагнозов.
Но Лиза просто не умеет и не имеет права сдаваться, и после долгого подбора клиник в Германии и Израиле, мама Оли нашла университетскую клинику в городе Фрайбурге (Германия), где девочку согласились прооперировать. Клиника выставила счет в размере 1 608 530 рублей и готова принять Олю и ее маму осенью.
«Я хочу, чтобы мой ребенок жил! Я хочу разобраться, что с ней происходит и понять, что делать дальше! А для этого необходимо сделать операцию, исследовать опухоль», — со всем материнским мужеством и огромным желанием помочь своему ребенку, говорит Лиза.
Сейчас каждые 50, 100, 200 рублей могут помочь Оле — стойкой рыжеволосой девочке! Давайте поможем Оле исполнить ее главную мечту — выздороветь и начать жить обычной жизнью обычного ребенка!
Телефон +79094208420- Лиза
88632548188 -домашний
Ростов-на-Дону
Автор: Елена Житнова
Было интересно? Хотите быть в курсе самых интересных событий в Ростове-на-Дону? Подписывайтесь на наши страницы в ВКонтакте и канал в ЯндексДзен и Telegram.
Вы можете сообщить нам свои новости или прислать фотографии и видео событий, очевидцами которых стали, на электронную почту.
