С 2013 года Русфонд начал формировать Национальный регистр доноров костного мозга. В него уже входят почти 90 тысяч потенциальных доноров, реальными донорами при этом стали 273 человека. О том, как регистр создается на юге, как в него вступить, и кому может помочь пересадка костного мозга, рассказал «Городскому репортеру» координатор по донорским акциям Национального регистра доноров костного мозга Роман Поликарпов.
— Роман, что такое Национальный регистр доноров костного мозга?
— Сам регистр — это, по сути, база фенотипов. Фенотип — это совокупность генетических характеристик, по которым подбирают потенциального донора. К регистру имеют доступ клиники, которые занимаются пересадкой костного мозга. Если они находят для своего пациента совпадение, то видят, откуда этот потенциальный донор. Сейчас мы формируем южный регистр доноров костного мозга вместе с ростовской станцией переливания крови. Когда из регистра информация приходит сюда, мы уже начинаем искать этого донора, повторяем исследование образца его крови и, если он подходит, готовим для отправки в ту клинику, где будет проходить пересадка.
— Сколько потенциальных доноров из Ростовской области уже в регистре?
— На сегодня — 1178 человек, шестеро из них уже стали реальными донорами. Наша цель на юге — 15 тысяч вступивших в регистр ежегодно.
— Как вступить в регистр?
— Я думаю, сначала стоит почитать о донорстве, можно зайти на сайт регистра. Далее — прийти на станцию переливания крови в Ростове-на-Дону, обратиться в лабораторию иммунологического типирования тканей (2 этаж, кабинет 10, будние дни с 8:30 до 13:00), заполнить анкету и сдать 5 мл крови. Если человек при этом сдает кровь как донор на станции переливания, то ему дополнительно не нужно будет ничего сдавать. Кровь будет протипирована, то есть будет расшифрован генетический код, данные обработаны, около трех месяцев понадобится на все эти процедуры.
После этого человек попадает в регистр. При этом если есть какие-то противопоказания для вступления в регистр, специалист может выявить их уже на этапе беседы с желающим вступить в регистр. Сдать кровь на типирование также можно в любом офисе «Инвитро».
— Вступление в регистр, типирование крови — это бесплатно?
— Да, взятие крови и типирование для потенциального донора — абсолютно бесплатно. Расходы по типированию крови берет на себя Русфонд. Деньги на это он собирает в виде пожертвований от граждан. Определение генотипа каждого нового потенциального донора обходится в 7 тысяч рублей.
— Может такое быть, что потенциальный донор из регистра никогда никому не подойдет?
— Да, может. Я в регистре уже третий год и пока как донор никому не подошел. Если потенциальный донор кому-то подойдет, то это может случиться как буквально сразу после вступления в регистр, так и через 5-10-20 лет. Если брать международный опыт, то совпадения — 1 на 10 тысяч. В России ежегодно делают порядка 500 пересадок костного мозга, а нужно еще больше.
В национальном регистре уже около 90 тысяч человек, совпадений произошло около 280, то есть это говорит о том, что у нас частота совпадений выше, чем в мировой практике.
— Давайте подробнее поговорим о том, что такое костный мозг.
— Костный мозг — это кроветворные клетки, или стволовые клетки, они находятся внутри костей, отсюда и название — костный мозг. Это не спинной мозг. Есть такой стереотип, что при заборе донору будут «протыкать» спину. На самом деле это не так.
Когда человек, например, заболевает лейкозом или у него есть иммунодефицитные заболевания, или тяжелые анемии, его собственный костный мозг перестает работать полноценно. Если не помогают другие способы лечения, например, химиотерапия, лучевая терапия, то тогда и прибегают к пересадке костного мозга.
— Как проходит сама пересадка?
— Берут костный мозг у донора двумя способами-либо это пункция тазовой кости (делается под наркозом, длится 30–40 минут), либо с помощью специального препарата: в течение 3–4 дней человеку вводят абсолютно безопасный медицинский препарат, который способствует выходу стволовых клеток из костей в кровеносные сосуды. Во втором случае кровь возьмут из вены на руке, она пройдет через прибор, сепарирующий нужные клетки, и вернется обратно в вену, донор может при этом сидеть в кресле, читать книгу, смотреть фильм. Такой способ не требует наркоза. Выбор, каким способом будет проходить забор стволовых клеток, проходит с учетом пожеланий самого донора, возможностей клиники и медицинских показаний.
Для всех этих процедур донор приглашается в клинику, ему оплачивают проезд, проживание — все расходы, которые у него возникнут в связи с донацией. Плюс, если он работает, ему выдают лист нетрудоспособности. Донорство — бесплатно, но и донор ни за что не платит. При этом нужно отметить, что активация донора в России, то есть дополнительные анализы, подготовка к забору стволовых клеток, сам забор, проезд, другие расходы, — в три раза дешевле, чем за рубежом: активировать донора там обходится в 1,5 млн рублей, в России — в 400 тысяч рублей. Это тоже одна из причин, почему нам нужен национальный регистр.
Отмечу также, что донорство — это безопасно. Вообще, существует незыблемое правило — в первую очередь не навредить донору, поэтому все медицинские процедуры безопасны. Костный мозг, как и кровь, — это восполнимая субстанция, человек быстро восстанавливается.
— Какие противопоказания есть для вступления в регистр?
— Существуют четкие ограничения, противопоказания. Например, если у человека ВИЧ, вирусные гепатиты, бронхиальная астма с обострениями, сахарный диабет. Сегодня противопоказания при донорстве костного мозга совпадают с противопоказаниями при донорстве крови. Так, в частности, вы можете стать донором, если вам от 18 до 45 лет, ваш вес не меньше 50 кг, у вас нет ряда заболеваний. (Полный список противопоказаний можно посмотреть на сайте регистра — прим. автора).
— Но бывает так, что человек не знает обо всех своих заболеваниях.
— Да, конечно. В этом случае, конечно, лучше всего, когда в регистр входят доноры крови, потому что на этом этапе их уже обследуют. Тут еще и другая составляющая: как правило, есть больше шансов, что человек, который готов делиться кровью, при необходимости станет и донором костного мозга. Но и среди доноров крови есть те, кто разово сдает кровь и больше не появляется на станции переливания. Поэтому наша задача — без привязки к донорам крови искать потенциальных доноров костного мозга.
— Пациентам с какими заболеваниями делают пересадку костного мозга?
— Чаще всего это различные иммунодефицитные заболевания, лейкозы, анемии и другие гематологические заболевания. Пересадка костного мозга — это не то, с чего начинают лечить заболевание, трансплантация, как правило, проводится тогда, когда иных вариантов помочь нет.
— Пациент сможет узнать о том, кто стал его донором?
— Донор и реципиент знать друг друга не могут. Допускается через два года по обоюдному согласию их познакомить. Коллеги, которые участвовали в таких встречах, рассказывали, что доноры и реципиенты ожидают увидеть своего двойника, то есть человека, очень похожего внешне. Но на самом деле это не так.
В 2017 году в Санкт-Петербурге Русфонд делал такую встречу, организаторы предложили донорам и реципиентам найти себе пару — и все нашли безошибочно. Это необъяснимый с точки зрения науки факт.
— О чем нужно помнить потенциальным донорам?
— Если человек вступает в регистр, он должен понимать, зачем он это делает, и что есть доля ответственности, даже если он не стал реальным донором. Если человек меняет свой адрес, телефон, нужно об этом сообщить сотрудникам регистра. Главное, чтобы мы знали актуальные данные. Когда человек заполняет анкету, мы просим указывать несколько телефонов, электронную почту, страницу в соцсетях. Чтобы, когда он понадобится, можно было быстро его найти. Здесь медлить нельзя.
Потенциальный донор может в любой момент отказаться от намерения стать реальным донором. Но здесь нужно помнить о пациенте — генетическом «близнеце», с которым совпал ваш фенотип. Часто к нам в регистр вступают люди, у которых члены семьи или близкие друзья нуждались или нуждаются в донорах. За всеми этими историями стоят реальные жизни.
— Зачем нужно вступать в регистр доноров костного мозга?
— Любому из нас когда-то может потребоваться какая-то помощь. Это история, как и с донорством крови: можно сказать, что мы делаем такую подушку безопасности для себя, для своих близких. Этот регистр нужен заранее: чтобы, когда завтра кому-то потребуется пересадка, мы могли быстро найти донора в регистре.
Подробнее узнать о донорстве костного мозга, о том, как вступить в регистр или пожертвовать деньги на его развитие, можно на сайте.
Было интересно? Хотите быть в курсе самых интересных событий в Ростове-на-Дону? Подписывайтесь на наши страницы в ВКонтакте и канал в ЯндексДзен и Telegram.
Вы можете сообщить нам свои новости или прислать фотографии и видео событий, очевидцами которых стали, на электронную почту.