«Мама заметила, что брат никак не реагирует на ее слова»: как бороться с детской эпилепсией?

26 марта, в Фиолетовый день, во всем мире принято говорить о людях, которые живут с диагнозом «эпилепсия». В 2017 году основное внимание решено уделить детской эпилепсии. В преддверии знаменательной даты «Городской репортер» узнал, нужно ли рассказывать о болезни учителям и друзьям ребенка и как правильно вести себя окружающим во время приступа.

В обществе в разное время отношение к эпилепсии варьировалось: ее воспринимали и как одержимость демонами, и как священную болезнь. Сейчас это одно из немногих хронических заболеваний нервной системы, при котором достижение ремиссии возможно в 60–75% случаев. Однако до сих пор, скажем, в Китае эпилепсия остается распространенной причиной для запрета или аннулирования брака.

«Для меня новость о том, что мой младший родной брат болеет эпилепсией, стала полной неожиданностью, — рассказала ростовчанка Елизавета (имя изменено по просьбе героини — прим. ред.). — Когда у него начала проявляться болезнь, я училась в другом городе, и родители решили держать от меня все в секрете. Уже позже я узнала, что первый приступ произошел на нашей кухне. Во время разговора мама заметила, что брат никак не реагирует на ее слова. Он просто остолбенел! Мама испугалась, стала его трусить. Брат резко потерял сознание, и у него начались судороги. Тогда ему было 12 лет».

На самом деле, эпилепсия — это не единое заболевание, которое просто сопровождается разными приступами, а болезнь, которая подразделяется на отдельные формы — эпилептические синдромы. «Это целое большое семейство самых разных болезней, по-разному протекающих, начинающихся в разном возрасте и имеющих очень разный прогноз, — объяснила руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева при Медицинском университете им. Пирогова Минздрава России Елена Белоусова. — От очень доброкачественных ситуаций, которые даже можно не лечить, до тяжелых состояний, вызывающих инвалидизацию пациента».

Большинство из нас знает об эпилепсии по тому, что видит по телевизору, то есть имеет достаточно ограниченное представление. Эпилепсия — это не только, когда человек теряет сознание, падает и у него развиваются подергивания конечностей, а потом он приходит в себя, оглушённый и дезориентированный.

Так, больной может потерять сознание, но не изменить позы. У детей бывает такой тип приступа, как абсанс, когда ребенок перестает реагировать на окружающих в течение 10–20 секунд, но при этом он не падает. Кроме того, эпилептические приступы могут проявляться в виде вздрагиваний и подергиваний руки или ноги и так далее.

Люди не знают о том, что так проявляется эпилепсия, поэтому часть из них не сообщает о своем заболевании никому.

Если у родителей появились подозрения, что у ребенка произошел эпилептический приступ, они должны срочно обратиться к врачу, чаще всего к неврологу. «Если приступ случился, то чем быстрее пойдет ребёнок к врачу, чем быстрее будет начато лечение, тем лучше для него прогноз, — пояснила главный внештатный детский специалист-невролог Минздрава России, заведующая кафедрой нервных болезней Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета при Минздраве России Валентина Гузева. — Наши классики-эпилептологи говорили о том, что каждый приступ готовит дорожку следующему. Поэтому наша задача — как можно раньше начать лечение».

Любой врач начнет лечение со сбора анамнеза — выяснит, когда случился приступ, как протекал, что было потом. После этого медик проведет совершенно безвредную процедуру — электроэнцефалограмму, запись биотоков головного мозга, где при эпилепсии будут видны характерные изменения.

«Третий сын в моей семье, Евгений Белоголовцев, родился нездоровым: там был и ДЦП, и порок сердца Тетрада Фалло. В том числе у мальчика был выявлен эписиндром, и это, наверное, одно из самых страшных воспоминаний за всю мою жизнь, которые меня до сих пор преследуют, — поделился российский телеведущий, актер Сергей Белоголовцев. — Это просто непередаваемое жуткое ощущение, когда дорогой тебе человечек, малыш, абсолютно нормально живет, играет, что-то делает, говорит с тобой и вдруг как-то замирает, теряет сознание, синеет, не может дышать. И самое страшное — это твоя полная беспомощность. Если ты можешь человека вытащить из пропасти, подав ему руку, то здесь ты бессилен».

Подробно о том, что делать, если на ваших глазах произошел эпилептический приступ, и какие мифы сопровождают болезнь, можно узнать из информационного ролика, который был снят при поддержке международной фармацевтической компании «Эйсай».

Врачи советуют родителям, несмотря на эмоционально тяжелый момент, во время приступа ребенка вести себя максимально спокойно и не теряться.

Главный принцип в такой ситуации — не навредить больному, то есть оградить от острых предметов. Некоторые начинают делать непрямой массаж сердца, искусственное дыхание, что категорически запрещено.

Как ни странно, если в этот критический момент родитель сможет отследить весь алгоритм приступа, то это очень поможет врачу. Ведь иногда по течению приступа можно сказать, в какой лобной доле находится эпилептический очаг. От этого будет зависеть подбор препарата. Кстати, сейчас многие родители снимают приступ на телефон, чтобы потом показать врачу.

По словам Елены Белоусовой, основная неприятность в течение эпилепсии — это непредсказуемость возникновения приступа: у большинства пациентов нет четких провоцирующих факторов. Правда, у некоторых больных приступ начитается с каких-то необычных ощущений. «Человек еще не потерял сознание, но у него есть предчувствие приступа, это называется аурой. И тогда пациент может предупредить окружающих или самостоятельно дойти до постели для того, чтобы не удариться, — рассказала Елена Белоусова. — Это все нужно разъяснять и родителям, и иногда самому пациенту: если ты чувствуешь, что восприятие окружающего меняется — появляются какие-то звуки или обонятельные галлюцинации — то это может быть предвестником приступа».

Стоит ли рассказывать окружающим о том, что ваш ребенок болеет эпилепсией? Конечно, во многом ответ зависит от конкретной ситуации. Если больной принимает препарат и приступы прекращаются, то, наверное, можно не рассказывать. Но если приступы повторяются, то предупреждать нужно и учителя в школе, и друзей ребёнка. «Вообще, мы оставляем этот выбор за родителями, потому что ситуации бывают разные. Иногда лучше, чтобы педагог в классе знал, потому что он может элементарно испугаться, — пояснила Елена Белоусова.

— Эпилептические приступы — это страшное зрелище, даже для врача не всегда приятное. По крайней мере, взрослый должен знать, как не навредить ребенку. Ему следует понимать, что делать ничего лишнего не нужно — рот разжимать, что-то засовывать, язык вытаскивать, давать лекарства — сплошь и рядом все это делают».

В эпилептологии существует закон: пациент должен жить максимально приближенно к нормальному образу жизни, то есть для него не должно быть лишних ограничений. Если ребенок может учиться в обычной школе, то он должен там учиться. Если у больного не провоцируются приступы при просмотре телевизора, при работе на компьютере, при физических нагрузках и так далее — не надо этого запрещать. Кроме того, если у ребенка длительное время нет приступов, он принимает лекарство и риск рецидива маловероятен — врачи разрешают плавать в бассейне. Ограничения должны быть разумными.

Эпилепсия — одно из наиболее распространенных в мире хронических заболеваний нервной системы, которым страдают как дети и подростки, так и взрослые и пожилые; как мужчины, так и женщины. По данным ВОЗ, от этого заболевания в разных регионах планеты страдает от 0,5 до 1% населения, то есть более 50 млн человек. Ежегодно в России эпилепсией заболевают 54 тыс. человек.

Более 75% больных в мире не получают адекватного лечения. При этом эпилепсия — одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение ремиссии возможно в 60–75% случаев.