Эпилепсия — это наиболее распространенное в мире хроническое заболевание нервной системы. Ей болеют около 1% населения Земли, а это значит, что такие люди есть практически в каждой школе, многоквартирном доме и торговом центре. Как правило, пациенты с эпилепсией предпочитают не рассказывать о своем заболевании окружающим, иначе у них могут возникнуть проблемы с трудоустройством, получением образования, созданием семьи. Когда и почему об эпилепсии стоит говорить, а также что бывает в противном случае, читайте в нашем материале.
Веками вокруг эпилепсии складывались мифы, которые до сих пор с огромным трудом пытаются преодолеть врачи и пациенты. «В Средние века установилось мнение, что эпилепсия подобна заразной болезни, поэтому больные изолировались в отдельные приюты, — рассказывает врач-невролог, эпилептолог, кандидат медицинских наук Олег Беляев. — В нацистской Германии всем больным эпилепсией проводилась принудительная стерилизация. В Британии запрет на браки для таких людей действовал до 1970 года. В 17 штатах США аналогичный закон был отменен в 1980 году. В Индии, Китае этот запрет действует до сих пор».
Конечно, разговор с новыми коллегами, начавшийся со слов «Привет, меня зовут Тамара, и у меня эпилепсия», вряд ли сложится продуктивно. Однако иногда именно неосведомленность окружающих приводит к неблагоприятным последствиям для больного, которых можно было бы избежать. Так было в случае с Ольгой, у которой эпиприступы начались в подростковом возрасте. Родители не уделили болезни должное внимание: не был поставлен диагноз, никто не объяснил ребенку, что с ним происходит и почему.
«Самые большие проблемы у меня были в подростковом возрасте. Порой дети жестокие, сами этого не понимая. И это формирует какие-то определенные комплексы. Плюс ко всему, если ты сам не в теме и не понимаешь, что с тобой происходит, то ты не знаешь, как объяснить свое состояние окружающим, как себя вести, — говорит Ольга. — Однажды приступ случился на уроке, в тот момент, когда я начала вставать, чтобы ответить. Это было секундное замирание. Когда я пришла в себя, то слышала только смех своих одноклассников, но я не понимала, что произошло».
Сейчас Ольге 40 лет. Женщина ведет полноценную жизнь: у нее есть семья, ребенок и работа. Благодаря правильно подобранной уже в зрелом возрасте медикаментозной терапии приступов у Ольги нет уже более пяти лет.
«Вообще, задача врача-эпилептолога и семьи пациента заключается в том, чтобы человек фактически с серьезным клиническим заболеванием головного мозга прожил свою жизнь максимально полноценно, как если бы у него этого заболевания не было. И мы можем это сделать», — объясняет врач-невролог, эпилептолог, профессор, доктор медицинских наук, член Европейской академии эпилепсии, вице-президент Объединения врачей-эпилептологов и пациентов России Кира Воронкова. По статистике, полное подавление приступов возможно в 60–70% случаев.
Конечно, когда человек с эпилепсией принимает препарат и приступы прекращаются, то он может и не рассказывать коллегам и дальним родственникам о своем заболевании. Другое дело — если они происходят снова.
«Как-то мы с коллегами проходили тренинг по ведению переговоров, было человек десять, — рассказал свидетель приступа Борис. — С нами была новенькая девушка, работала в компании месяца три максимум. Вдруг мы услышали какой-то несвойственный человеку звук, как будто вскрик от страха. Все обернулись на девушку, которая в этот момент уже падала. Никто не понял, что происходит, был ступор, но паники не было. Просто секундное оцепенение. Когда она начала биться в припадке, мы догадались, что, скорее всего, это эпилепсия. Наш сотрудник попытался засунуть ей маркер в зубы, чтобы она не задохнулась. Прежде чем это получилось, она его укусила. Выбрали пластмассовый маркер для того, чтобы девушка не сломала себе зубы. Потом мы вызвали скорую».
Сотрудники компании не растерялись, хотя и не знали о том, как себя вести в случае, если у человека, находящегося рядом, начинается эпилептический приступ. Но они все-таки допустили одну из самых распространенных ошибок — разжали рот, использовав инородный предмет, чего категорически делать нельзя.
Подробно о том, как вести себя в таких случаях, можно узнать из информационного ролика, который был снят при поддержке международной фармацевтической компании «Эйсай».
Однако даже если приступы полностью прекратились, человеку с эпилепсией все-равно необходимо рассказать о своем заболевании самым близким. «Дело в том, что у меня буквально вчера произошла такая ситуация, — рассказал Олег Беляев. — Приходит ко мне мужчина и задает такой вопрос: „Как мне объяснить моей жене, чтобы она меня утром не заставляла садиться за руль, отвозить ребенка в садик?“ Я говорю: „А в чем проблема?“ А он: „Она не знает о том, что у меня эпилепсия“. Представляете, они 10 лет живут вместе, а она не знает!»
Такие ситуации вполне объяснимы — люди с эпиприступами боятся чужой реакции, поэтому стесняются говорить о своей болезни вслух, им легче промолчать и замкнуться в себе. Но об этом важно рассказывать, чтобы развенчать слухи вокруг болезни и чтобы дать понять окружающим, что такие люди есть, их много, и они нуждаются в общественной поддержке.
Не зря уже больше 20 лет мировое медицинское сообщество предлагает называть пациентов с эпилепсией не «больными с эпилепсией», не «пациентами с эпилепсией», а «людьми с эпилепсией» (people with epilepsy, PWE). Тем самым подчеркивая, что в межприступный период в подавляющем большинстве случаев — пример тому история Ольги — человек абсолютно нормален и полноценен, и только лишь иногда с ним случаются странные вещи.
Было интересно? Хотите быть в курсе самых интересных событий в Ростове-на-Дону? Подписывайтесь на наши страницы в ВКонтакте и канал в ЯндексДзен и Telegram.
Вы можете сообщить нам свои новости или прислать фотографии и видео событий, очевидцами которых стали, на электронную почту.
