В конце марта во всем мире отмечался «Фиолетовый день» (День людей с эпилепсией). Это неврологическое заболевание считается одним из самых распространенных в мире — каждый сотый человек имеет такой диагноз. Как живут люди с эпилепсией, чем им могут помочь врачи и есть ли у них возможность завести детей — все это в нашем материале. Имена некоторых героев изменены по их просьбе.
«Эпилепсия характеризуется спровоцированными, неспровоцированными или рефлекторными приступами в результате разрядов нейронов коры головного мозга, — рассказывает врач-невролог, доктор медицинских наук, профессор Московского государственного медико-стоматологическогоуниверситета им. А. И. Евдокимова, член Европейской академии эпилепсии Павел Власов. — Описать приступ проще можно через аналогию с коротким замыканием — резкий скачок напряжения и отключение света».
В России около 1 300 000 человек живут с эпилепсией. Эта цифра может быть намного выше, из-за того, что многие пациенты скрывают свою болезнь и не регистрируются. Так, ростовчанка Елена, проработавшая учителем в школе много лет, скрывала эпилепсию от учеников и коллег. «Долгое время никто из моих близких не знал о болезни. Даже муж не знал моего точного диагноза, пока я не озвучила его медикам из скорой, — рассказывает Елена. — Приступы выпадали на субботу и воскресенье. После них я отсыпалась и шла на работу, но 8 месяцев назад они стали учащаться. Мне стало тяжелее отходить, может, возраст свое берет».
Из-за ухудшения состояния Елена была вынуждена уволиться из школы. Женщина рассказывает, что раньше приступы были единственной проблемой, но сейчас стало сложно узнавать лица, четко формулировать свои мысли и понимать чужую речь: «Я не узнаю своих учеников и коллег, а ведь ушла из школы всего несколько месяцев назад. Раньше было намного легче».
В Ростовской области насчитывают примерно 23—28 тысяч человек. Эти данные так же не точны, так как многие не стоят на учете в госслужбах.
Некоторые больные отказываются от льготных лекарств, потому что для этого тоже необходима регистрация, и покупают медикаменты самостоятельно.
«Мои эпилептические приступы начались в 22 года, — делится своим опытом российская журналистка и блогер Дарья Радова. — Это большая трагедия, что люди не получают жизненно необходимые препараты и боятся, что об их диагнозе узнают на работе. Я не стыжусь своего диагноза, а говорю о нем, чтобы как можно больше людей понимали, что это такое. И не люблю фразу „страдать эпилепсией“ — я не страдаю ею каждую секунду, я живу с ней».
Под присмотром врачей жизнь человека с эпилепсией может практически не отличаться от жизни здорового человека. Павел Власов заявляет, что современная медицина позволяет 70–75% пациентов стать полноценными членами общества. «В отличие от многих других неврологических заболеваний, эпилепсия является одним из курабельных. Это значит, что большинству пациентов мы можем помочь, то есть добиться прекращения приступов на фоне противоэпилептической терапии, — соглашается с коллегой врач-невролог, доктор медицинских наук и профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета им. А. И. Евдокимова Ирина Жидкова. — Это наша основная задача. Те люди, которые находятся в ремиссии без приступов, живут активной полноценной жизнью. Например, женщины в долгой ремиссии задумываются о детях».
По словам эксперта, если пациентка находится в продолжительной медикаментозной ремиссии, то она может выносить ребенка под постоянным наблюдением невролога и акушер-гинеколога. Исключение составляют женщины с тяжелым течением заболевания и те, у которых есть психическое расстройство — им противопоказана беременность. При этом от родителей к детям передается не болезнь, а предрасположенность. «Если у мужчины есть это заболевание, а у женщины нет, то предрасположенность ребенка к эпилепсии составляет 2,4%, — приводит данные Власов. — Если же оно только у матери, то до 10%. Процент передачи также зависит от формы эпилепсии».
Подробно о том, что делать, если на ваших глазах произошел эпилептический приступ, и какие мифы сопровождают болезнь, можно узнать из информационного ролика, который был снят при поддержке международной фармацевтической компании «Эйсай».
Было интересно? Хотите быть в курсе самых интересных событий в Ростове-на-Дону? Подписывайтесь на наши страницы в ВКонтакте и канал в ЯндексДзен и Telegram.
Вы можете сообщить нам свои новости или прислать фотографии и видео событий, очевидцами которых стали, на электронную почту.
