Без таблеток и уколов: как детей-аутистов в Ростове готовят к полноценной жизни

В конце сентября в Волгограде пошел масштабный форум некоммерческих организаций юга России «Сообщество». Ростовская делегация, по оценкам экспертов «третьего сектора», предстала одной из самых деятельных и эффективных. Организация помощи детям с аутизмом и синдромом Дауна «Особые дети» приковала к себе интерес не только с точки зрения полезного опыта, но и искренностью, энтузиазмом, ведь ее история пронизана личными переживаниями, отчаянием, надеждами и, наконец, победами.

Детей-аутистов отечественная медицина не признавала долго. Врачи, как правило, ограничивались вынесением стандартных психиатрических вердиктов вроде расстройства сознания или шизофрении, назначались соответствующие препараты. В лучшем случае состояние ребенка оставалось неизменным — аутизм не лечится ни таблетками, ни уколами. Да что говорить, только в этом году в нашей стране диагноз впервые подтвердили у взрослого. Раньше, как только ребенку исполнялось 14 лет, ему автоматически приписывали «шизоидную психопатию».

Казалось бы, во всем цивилизованном мире уже несколько десятилетий работают программы по реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра (так по-научному звучит диагноз). В России же, особенно в глубинке, далеко не каждый педиатр определит болезнь у малыша. А ведь чем раньше ребенок попадет к специалисту, тем больше шансов, что он сможет адаптироваться к нормальной жизни.

Если вкратце, то окружающий мир для аутиста — некомфортный с первых дней, главное, на что направлены его подсознательные усилия, — создать свой защитный панцирь, отгородиться от всего внешнего, неизвестного и пугающего одновременно.

Часто ребенок слышит, но не реагирует на свое имя, не идет на прямой зрительный контакт, не любит прикосновений, вовлечь его в разговор или игру практически невозможно.

Нередко отсутствуют элементарные физиологические ощущения, он не понимает, когда больно, хочет в туалет или мучает жажда. По статистике, каждый двухсотый ребенок рождается с подобными отклонениями. Но преодолеть их хотя бы частично получается не у многих.

Ростовская общественная организация помощи детям с аутизмом и синдромом Дауна «Особые дети» существует четыре года. По словам руководителя Светланы Ковальчук, выживать им непросто, особенно во время кризиса.

«Есть организации, которые поддерживают нас уже на протяжении двух лет, — рассказывает Светлана. — Но центр растет, появляются новые программы, педагоги и, конечно, дети. К примеру, пару лет назад у нас работали два педагога, в этом году — уже шесть, занимаются 30 ребят. Мы хотим и должны развиваться и дальше, но без поддержки общества это невозможно. Одним родителям и преподавателям все не осилить».

Какие-то программы по реабилитации и развитию сотрудники ростовского центра заимствовали у коллег, что-то разработали сами, опираясь на личный опыт, интуицию и подсказки сердца. Да, именно так, без доброго сердца, как бы пафосно ни звучало, добиться желанного результата не получится. Ребенка-аутиста, его настроение нужно чувствовать. Пройдет, возможно, не один месяц, прежде чем он начнет тебе доверять, протянет руку, сделает шаг навстречу.

Все это Светлана узнала на собственном опыте, еще до создания организации. Ее сыну Акиму диагноз официально поставили в четыре года.

«Сама пыталась разобраться в состоянии сына, читала работы по психиатрии,— вспоминает Светлана Ковальчук. — Выясняла критерии инвалидности, чтобы ребенок получал пособие, которое можно направить на реабилитацию. Не секрет, что растить ребенка с ограниченными возможностями здоровья дорого».

Светлана ездила в Москву на семинары, форумы, изучала законы некоммерческих организаций, общалась с другими мамами аутистов. Поначалу занималась с сыном вдвоем, но точно знала, что нужен специальный центр, в котором здоровые дети и особенные были бы вместе, играли, общались, дружили. Спустя два года мечту удалось осуществить.

Сейчас десятилетний Аким мало чем отличается от сверстников, учится в общеобразовательной школе, лепит, рисует, занимается музыкой, да не просто для себя, а побеждает на местных и международных конкурсах юных пианистов. И это не один пример.

Когда четырехлетнюю Лину привели в центр, она совершенно не шла на контакт. Ходила по группе кругами, сбрасывала стаканы со столов на пол. Пришлось купить пластиковую посуду. Казалось, шансов, что ребенок станет спокойней и дружелюбней, было мало. Через четыре года занятий в центре она пошла в школу — обычную, не коррекционную. Причем ее базовая подготовка не уступает той, что у остальных одноклассников.

Сегодня в центре ребята занимаются арт-терапией, музыкой, физкультурой, играют в шахматы, есть даже своя театральная студия, причем в постановках участвуют как особые, так и обычные дети. Гости, которые приходят на спектакль впервые, оказываются в недоумении: не могут определить, кому из детей поставили диагноз, еще недавно казавшийся приговором.

По словам Светланы, в таком тесном контакте особенные дети тянутся за здоровыми сверстниками, последние же, в свою очередь, учатся быть терпимее и добрее к тем, кто не такой, как все.

Со своей стороны центр Светланы Ковальчук делает все, чтобы подготовить особого ребенка к школе, а дальше — неопределенность.

«Конечно, мы консультируем учителей, как вести дальше аутистов, но наших усилий недостаточно, — говорит Светлана. — Школы пока не готовы к обучению особых детей, не знают, как с ними работать, нет специальных программ. В образовательном учреждении должны быть кабинеты релаксации, коррекционные педагоги, тьюторы (преподаватели-консультанты). Этот вопрос может решиться только на государственном уровне, а некоммерческие организации, как наша, выступят социальными партнерами. Нужно проводить семинары, куда бы съезжались педагоги всего ЮФО, приглашать авторитетных отечественных и зарубежных специалистов».

Но, по словам Светланы Ковальчук, только школой поддержка таких детей не должна ограничиваться. “К примеру, в Краснодарском крае приняли Концепцию комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра, а это значит, что после школы таким ребятам будут предоставлять на некоторое время квартиры, чтобы учились вести быт, заниматься хозяйством, — отмечает руководитель организации “Особые дети”. — Хорошо бы, и в Ростовской области заинтересовались этим опытом, тогда, возможно, дети вырастут не иждивенцами, а адаптированными к полноценной жизни в обществе».

Ростовская городская общественная организация помощи детям с аутизмом и синдромом Дауна «Особые дети» с благодарностью примет материалы для занятий и оборудование, волонтерскую и финансовую помощь.

Реквизиты:
ИНН 6164990206
КПП 616401001
ОГРН 1126100000124
Банковские реквизиты р/с 40703810300400000173
ОАО КБ «Центр — инвест» г. Ростов-на-Дону
БИК 046015762, к/с 30101810100000000762
344012, Россия, г. Ростов-на-Дону.